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11月27日，“2021年多方协力推进罕见病防治和医疗保障专家研讨会”在河北省唐山市召开。

本次会议由北京健康促进会、上海市罕见病防治基金会、唐山市人民医院联合举办。会议邀请到原九三上海市委副主任委员、国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会顾问李定国，原九三北京市委副主任委员、全国罕见病学术团体联席会议秘书长王琳，以及来自国内医疗保障及卫生系统的专家学者通过线上线下方式参加，共同探索罕见病用药机制。

会议由李定国、王琳、唐山市人民医院院长张静、副院长蔡海峰、唐山市妇幼保健院院长张景华、遵化市人民医院书记张晓军分别主持，唐山市卫健委副主任苑东强、唐山市医疗保障局副局长李海然分别致辞。

唐山市慈善总会会长孟兆亭、唐山市老年健康科普协会副会长李凤艳、滦州市人民医院院长张力等分别就罕见病防治和医疗保障现状提出建议，并就高致残高遗传的重特大疾病其高值药物的医疗保障问题展开讨论。

王琳等多位罕见病防治及医疗保障相关专家分别就“推进医保多方支付 、化解罕见病用药困境”“多层次视角下罕见病协同分担保障机制”“对普惠型商业补充医疗保险的思考”“重特大疾病医疗保险救助制度与罕见病保障的思考”等问题发表了看法。